Waarom heeft de kennisbiografie over het levend verlies in ons gezin eigenlijk juist deze titel gekregen? In onderstaande video leg ik je dat uit. https://www.linkedin.com/posts/amandavandenhurk_sweetgoodbyes-levendverlies-cerebraleparese-activity-6779752284168499200-dTrt
Ben je nieuwsgierig geworden naar het boek? Kijk dan ook eens op Boek: Onze zon achter de wolken
Vandaag is het 14 maart, een gewone zondag zoals de meeste zondagen, denk je misschien. Voor ons is het een zondag waarop we 14 maart 2012 in gedachten opnieuw beleven.
Dé dag dat onze oudste zoon van toen 7 weken oud op een haartje na niet van ons werd weggenomen. De zuurstofactiviteit in de hersenen was op dat moment minimaal vanwege een hersenbloeding. We hebben zijn dood zowat in de ogen gekeken maar gelukkig hebben de witte jassen in het Radboud (Nijmegen) hem kunnen bijbrengen en is hij daarna met spoed geopereerd.
Omdat ik als rouwbegeleider en als ervaringsdeskundige qua ‘levend verlies’ mijn kennis uit opleidingen maar vooral ook door ervaringen in ons dagelijks leven graag wil delen, heb ik over de afgelopen 9 jaar een boek geschreven. Een boek met de titel: ‘Onze zon achter de wolken’. Het verschijnt omstreeks april/mei.
Maar vandaag hebben we met ons gezin het leven gevierd. En naar ons idee kan dat nergens anders dan op het strand van Rockanje. Met de zon zichtbaar achter de wolken boven de golvende zee. En uiteraard met onze eigen zonnetjes in de vorm van onze twee zonen dichtbij ons!
Gisteravond tegen middernacht had ik de laatste letters van mijn boek op papier. Een kennisbiografie over negen jaar ‘levend verlies’ in mijn gezin. Veroorzaakt door de hersenbloeding van onze oudste zoon slechts enkele weken na zijn geboorte. Geschreven vanuit het oogpunt van een professioneel rouwbegeleider. En daarnaast als moeder en ervaringsdeskundige. Niet alleen feiten en kennis passeren de revue. Ook deel ik ervaringen en herinneringen van alle leden in ons gezin.
Vanaf vandaag wordt het concept gelezen door een aantal personen die ik ken uit verschillende fasen van mijn leven.
Daarna gaat het boek naar de uitgeverij. Naar verwachting zal het boek in april/mei verschijnen.
“Mama, ik ben blij dat ik hem als mijn broer heb. Want anders stond zijn slaapkamer leeg… daar kan dan wel een logeerbed staan… Ik ben blij met hem want die kan soms zo grappig zijn. Ik ben blij met mijn broer, want die is met jullie meegegaan om onze hond uit te kiezen en dat heeft hij heel goed gedaan. Als ik jarig ben is hij altijd blij voor mij. Ik ben blij dat hij er is want dan kan ik op zaterdag en zondag met hem mee naar beneden lopen.”
Dat was wat onze jongste vertelde toen ik vanavond aan zijn bed kwam om welterusten te zeggen. Ik ben het wel gewend dat hij met vragen of verhaaltjes komt, maar over het algemeen zijn deze heel luchtig.
“Waarom is hij geopereerd, mama? Hoe hebben ze dat gedaan? Deed dat geen pijn? Was hij toen al 1 jaar?” De vragen werden ineens op me afgevuurd. Ondanks dat het allang bedtijd was heb ik ze geprobeerd te beantwoorden.
“Je grote broer heeft een hersenbloeding gehad toen hij ongeveer 7 weken oud was. Dus toen was hij nog 0 jaar. De mevrouw bij Ravi op school (psycholoog) heeft je pas verteld over het litteken in het hoofd, weet je dat nog? Hij is na de bloeding in zijn hoofd met papa en mama naar het ziekenhuis gegaan. Omdat er heel veel water in zijn hoofd zat dat nergens heen kon. Het gaatje in je hoofd waar het water normaal doorheen gaat, als een afvoerputje in de wasbak, zat verstopt.
In het ziekenhuis hebben de dokters hem in slaap gebracht. Maar dat is iets anders dan hoe jij straks gaat slapen. Ze noemen dat narcose. Je broer heeft daardoor niets gevoeld van wat de dokters bij hem hebben gedaan. Ze hebben een slangetje onder de huid door van zijn hoofd naar zijn buik gemaakt, een drain. En zo kon het water langzaam weglopen en dat slangetje zit er nu nog steeds.”
Onze jongste van ruim 6 jaar geeft aan dat hij nu even genoeg weet en wenst me met een dikke knuffel en veel kussen welterusten.
Op 27 januari, al 9 jaar geleden, ben je geboren in het toenmalige ziekenhuis in Veghel. Je lag in stuit en was niet groot, redenen voor een keizersnede. Maar na enkele dagen mochten we naar huis op ‘onze blauwe wolk’. Niet wetende dat we daar binnen 7 weken weer terug zouden zijn. En vanuit het ziekenhuis in Veghel zijn we met spoed naar het Radboud in Nijmegen gereden. Er zat een bloedprop in je hersenstam, een hersenbloeding, waardoor het overtollige vocht je hoofdje niet kon verlaten.
We hadden die bewuste avond directe familie afscheid van je laten nemen omdat we bang waren dat je het niet zou redden. De zuurstofactiviteit daalde naar het minimum en je hoofd werd per halfuur zichtbaar groter. Op 14 maart 2012 om 19.08 uur gingen alle alarmbellen rondom je bedje af. Er kwamen witte jassen de kamer ingestormd om je weer terug bij ons te brengen. Diezelfde avond ben je geopereerd en is er een onderhuidse drain van je hoofd naar je buik geplaatst.
De schade van het vele vocht in je hersenpan zou in de rest van je leven blijken. Je bent gaan lopen met behulp van spalken en draagt vanwege de hoge spierspanning aan de rechterkant van je lichaam een duimspalk. Al enkele jaren heb je gemiddeld 3 weken gipsredressie om de spieren in je benen wat op te rekken. Je rolstoel gaat regelmatig mee om je op te vangen als je moe bent of om je een veilige plek te kunnen geven als je overprikkeld bent. We hebben de afgelopen jaren gelukkig gebruik mogen maken van meerdere hulpmiddelen, zoals een aangepaste stoel, een verrijdbaar bad op hoogte en met je driewieler ben je ook nog steeds erg blij.
Na de therapeutische peutergroep in Veghel ben je vanaf je vierde jaar met het leerlingenvervoer naar de mytylschool Gabriel in Den Bosch gegaan. Wat ben je daar al gegroeid en wat zit je daar geweldig op je plek. En zo nu en dan ga je op controle bij de revalidatie- en kinderartsen in Den Bosch en Uden. Therapeuten houden jouw ontwikkeling in de gaten en een psycholoog staat klaar voor je ouders en je broertje.
Je diagnose en beperkingen: hersenbloeding, cerebrale parese, ontwikkelingsachterstand en autisme. Maar wat is het prachtig te ervaren dat jij dit alles niet ervaart als een beperking. Je leeft je eigen leven zoals jij dat wil en laat velen zien hoe het ook kan. Wij, je papa en mama, hebben al veel van je geleerd, vooral om in het nu te leven. Maak je niet druk om wat gaat komen, geniet liever gewoon van vandaag. Dat lukt ons echter niet altijd en dan ervaren we even de steeds terugkerende gevolgen van een ‘levend verlies’.
Ook zijn we ontzettend trots op je jongere broer. Hij heeft zijn eigen leven met vrienden, school en hobby’s. Af en toe verveelt hij je, maar vaak genoeg helpt hij je en voelt je behoeften daartoe feilloos aan.
Kanjer, morgen word je 9 jaar. Van harte gefeliciteerd met je verjaardag!
Steeds als het januari is weet onze oudste zoon dat we een paar weken enkele bezoekjes aan het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch gaan brengen. Dit is het 3e jaar waarin hij een tijdje gips om zijn aangedane (rechter) been krijgt. Even nog is er gedacht en gesproken over andere ingrepen zoals botuline injecties. Of een operatie waarbij zijn rechtervoet recht onder zijn rechterbeen wordt gezet. En een andere operatie waarbij de groeischijf in zijn ‘goede’ been wordt stilgelegd. Maar vooralsnog is er gekozen om nog eenmaal te gaan voor het oprekken van de kuitspier door gipsredressie. De twee operaties zoals hierboven benoemd zullen later alsnog gaan plaatsvinden.
Nadat we onze jongste zoon vergezeld van een tas vol (t)huiswerk bij opa en oma hebben afgezet, rijden we door naar Den Bosch. Ondanks de laatste berichten dat veel ziekenhuizen hun prioriteit vooral bij het opvangen en begeleiden van Covid-19 patiënten hebben liggen, gaat de afspraak van onze zoon op de gipskamer gelukkig door.
De auto staat netjes in de parkeergarage, de rolstoel is mee voor de terugweg naar onze bolide. Eenmaal op de afdeling worden we hartelijk ontvangen en ziet onze oudste bekende gezichten. En dat helpt voor hem om ontspannen te kunnen reageren, alles gaat zoals voorheen en dat is heel fijn voor iemand met autisme. Zelfs de kleur van het gips is dezelfde als andere jaren, onze zoon is niet van gedachte te veranderen. De mondkapjes van de aanwezige in de kamer en bij de passanten in de rest van het ziekenhuis vallen hem al niet eens meer op. Daar is hij al aan gewend.
Het gips is netjes aangebracht en we gaan naar ons volgende vaste adres. Namelijk het restaurant van het ziekenhuis waar onder andere overheerlijke worstenbroodjes zijn genuttigd. Iets wat volgens onze oudste zoon ook echt niet mag ontbreken bij dit jaarlijkse uitstapje.
En daarna heb ik hem naar de mytylschool in Den Bosch gebracht om zoveel mogelijk de structuur van de dag aan te houden. Hij heeft immers loopgips gekregen waar hij in principe alles mee kan doen. Op school worden we opnieuw hartelijk ontvangen door de vertrouwde zorg-in-de-klas-medewerkster. Heel even is er wat verdriet maar na een dikke knuffel draag ik onze oudste met een gerust hart over. Om hem enkele uren later met zijn jongere broer weer op te halen.
Onze jongste die in de ochtend onder begeleiding van oma hard heeft gewerkt aan zijn schoolwerk. Wanneer ik hem kom ophalen vraagt hij direct heel nieuwsgierig welke kleur gips het is geworden. En daarna een tikkeltje bezorgd of het allemaal wel goed is gegaan. Even denkt hij en zegt dan na tijdje: “Mama, ik zal ’s morgens zorgen dat ik eerder wakker ben, dan kan ik voor hem uit de trap af lopen en hem opvangen als hij valt.” Mijn moederhart smolt op het moment dat ik onze zesjarige deze lieve woorden van bezorgdheid om zijn bijna negenjarige broer hoorde uitspreken. Ook als was dat niet de eerste keer dat ik onze jonge mantelzorger zo hoorde praten. Hij weet ook wel dat zijn broer door cerebrale parese diverse beperkingen heeft. Maar ziet vooral wat hij wel kan en dat het nog altijd zijn grote broer is.
En tijdens het bedritueel van zojuist smolt mijn hart opnieuw een stukje. Toen de oudste me vertelde trots te zijn op mij en zijn vader. Maar nog veel meer trots op zijn broer die hem altijd zo helpt en verveelt…
En daar zaten we gisteren dan op de school van onze oudste, terwijl hij er geen weet van had. Een bewuste keuze om het hem niet te vertellen, hij moest immers na school met het leerlingenvervoer naar huis, waar mijn moeder hem zou opvangen. Dat was echter niet de enige reden voor mij om het niet te vertellen. Ik wilde me niet gehaast voelen maar onze jongste juist alle tijd geven om zijn vragen te stellen aan de psycholoog. Vragen over zijn oudere broer, zowel over zijn gedrag (“Waarom schreeuwt hij wel eens terwijl hij zelf niet tegen harde geluiden kan?”) als over bijvoorbeeld het draadje wat van zijn hoofd naar zijn buik loopt. En met die vragen gaan we volgende week naar de revalidatiearts.
De psycholoog heeft antwoord gegeven op de vraag waarom de broers niet op eenzelfde school zitten, want dat zou een stuk praktischer maar ook een stuk gezellig kunnen zijn. De jongste zit in ons eigen dorp op een reguliere basisschool in groep 3, de oudste zit op de mytylschool in Den Bosch, een school voor kinderen met lichamelijke beperkingen hebben en voor wie het daarnaast lastiger is hun hoofd bij de les te houden.
En dus ook voor kinderen met CP, Cerebrale Parese. De jongste omschrijft het als dat de computer in het hoofd van zijn broer soms stuk is, blijft hangen maar niet helemaal meer te maken is. Soms is die computer zelfs oververhit, dan is het allemaal te veel en trekt zijn grote broer zich na een flinke paniekaanval het liefst even helemaal terug.
Onze jongste heeft bijna een half uur heel aandachtig zitten luisteren naar de uitleg over CP en naar de antwoorden op zijn vragen. Toen de psycholoog vroeg of hij misschien nog nieuwe vragen had kwam onze kleine held met de vraag of CP voor altijd is. “Ja, voor altijd, jullie zullen er allemaal mee moeten leren leven”, was het antwoord van de psycholoog. En waar onze jongste tevreden en accepterend zijn schouders ophaalde sloeg het antwoord bij mij in als een bom en slikte ik mijn tranen weg. We zaten daar immers niet voor mij, ik wilde niet de aandacht naar mezelf toetrekken.
Daar zat ik dan als rouwbegeleider met veel kennis over omgaan met rouw, opgedaan uit boeken, opleidingen en trainingen, webinars en seminars en zelfs als ervaringsdeskundige. Een van de belangrijke dingen die ik vertel aan ouders is dat zijn hun tranen en verdriet gerust aan hun kinderen mogen tonen. Zij leren hen op dat moment hun kinderen immers dat in principe je verdriet tonen gewoon is toegestaan, dat je je voor niets of niemand hoeft in te houden.
Of zat ik daar als mens en moeder van een vrolijk gehandicapt kind en een vrolijk gezond kind? Met soms nog wat verdriet omdat inmiddels ruim acht jaar geleden na een hersenbloeding bij onze oudste het leven anders is gelopen dan voorheen gedacht? Zat ik daar met het besef dat dit een ‘levend verlies’ is voor zowel mij en mij man als ook voor onze jongste zoon? Ze weten allebei niet beter, is wat ik nogal eens te horen krijg, ze groeien toch met elkaar op. Maar door de allereerste vraag op het lijstje van onze jongste over zijn oudere broer weet ik dat het niet zo heel normaal is…. “Waarom is mijn broer anders en waarom is het perse mijn broer?”
