Titelverklaring boek: Onze zon achter de wolken.

Waarom heeft de kennisbiografie over het levend verlies in ons gezin eigenlijk juist deze titel gekregen? In onderstaande video leg ik je dat uit. https://www.linkedin.com/posts/amandavandenhurk_sweetgoodbyes-levendverlies-cerebraleparese-activity-6779752284168499200-dTrt

Ben je nieuwsgierig geworden naar het boek? Kijk dan ook eens op Boek: Onze zon achter de wolken

Onze zonnetjes op het strand van Rockanje – 14 maart 2021

Vandaag is het 14 maart, een gewone zondag zoals de meeste zondagen, denk je misschien. Voor ons is het een zondag waarop we 14 maart 2012 in gedachten opnieuw beleven.

Dé dag dat onze oudste zoon van toen 7 weken oud op een haartje na niet van ons werd weggenomen. De zuurstofactiviteit in de hersenen was op dat moment minimaal vanwege een hersenbloeding. We hebben zijn dood zowat in de ogen gekeken maar gelukkig hebben de witte jassen in het Radboud (Nijmegen) hem kunnen bijbrengen en is hij daarna met spoed geopereerd.

Omdat ik als rouwbegeleider en als ervaringsdeskundige qua ‘levend verlies’ mijn kennis uit opleidingen maar vooral ook door ervaringen in ons dagelijks leven graag wil delen, heb ik over de afgelopen 9 jaar een boek geschreven. Een boek met de titel: ‘Onze zon achter de wolken’. Het verschijnt omstreeks april/mei.

Onze zonnetjes op het strand van Rockanje.

Maar vandaag hebben we met ons gezin het leven gevierd. En naar ons idee kan dat nergens anders dan op het strand van Rockanje. Met de zon zichtbaar achter de wolken boven de golvende zee. En uiteraard met onze eigen zonnetjes in de vorm van onze twee zonen dichtbij ons!

Boek: Onze zon achter de wolken – 2 maart 2021

Gisteravond tegen middernacht had ik de laatste letters van mijn boek op papier. Een kennisbiografie over negen jaar ‘levend verlies’ in mijn gezin. Veroorzaakt door de hersenbloeding van onze oudste zoon slechts enkele weken na zijn geboorte. Geschreven vanuit het oogpunt van een professioneel rouwbegeleider. En daarnaast als moeder en ervaringsdeskundige. Niet alleen feiten en kennis passeren de revue. Ook deel ik ervaringen en herinneringen van alle leden in ons gezin.

Vanaf vandaag wordt het concept gelezen door een aantal personen die ik ken uit verschillende fasen van mijn leven.
Daarna gaat het boek naar de uitgeverij. Naar verwachting zal het boek in april/mei verschijnen.

Mama, ik ben blij met mijn broer. – 28 januari 2021

“Mama, ik ben blij dat ik hem als mijn broer heb. Want anders stond zijn slaapkamer leeg… daar kan dan wel een logeerbed staan… Ik ben blij met hem want die kan soms zo grappig zijn. Ik ben blij met mijn broer, want die is met jullie meegegaan om onze hond uit te kiezen en dat heeft hij heel goed gedaan. Als ik jarig ben is hij altijd blij voor mij. Ik ben blij dat hij er is want dan kan ik op zaterdag en zondag met hem mee naar beneden lopen.”

Vragenvuur

Dat was wat onze jongste vertelde toen ik vanavond aan zijn bed kwam om welterusten te zeggen. Ik ben het wel gewend dat hij met vragen of verhaaltjes komt, maar over het algemeen zijn deze heel luchtig.

“Waarom is hij geopereerd, mama? Hoe hebben ze dat gedaan? Deed dat geen pijn? Was hij toen al 1 jaar?” De vragen werden ineens op me afgevuurd. Ondanks dat het allang bedtijd was heb ik ze geprobeerd te beantwoorden.

Hersenen

Narcose

“Je grote broer heeft een hersenbloeding gehad toen hij ongeveer 7 weken oud was. Dus toen was hij nog 0 jaar. De mevrouw bij Ravi op school (psycholoog) heeft je pas verteld over het litteken in het hoofd, weet je dat nog? Hij is na de bloeding in zijn hoofd met papa en mama naar het ziekenhuis gegaan. Omdat er heel veel water in zijn hoofd zat dat nergens heen kon. Het gaatje in je hoofd waar het water normaal doorheen gaat, als een afvoerputje in de wasbak, zat verstopt.

In het ziekenhuis hebben de dokters hem in slaap gebracht. Maar dat is iets anders dan hoe jij straks gaat slapen. Ze noemen dat narcose. Je broer heeft daardoor niets gevoeld van wat de dokters bij hem hebben gedaan. Ze hebben een slangetje onder de huid door van zijn hoofd naar zijn buik gemaakt, een drain. En zo kon het water langzaam weglopen en dat slangetje zit er nu nog steeds.”

Onze jongste van ruim 6 jaar geeft aan dat hij nu even genoeg weet en wenst me met een dikke knuffel en veel kussen welterusten.

Kanjer, morgen word je 9 jaar! – 26 januari 2021

Op 27 januari, al 9  jaar geleden, ben je geboren in het toenmalige ziekenhuis in Veghel. Je lag in stuit en was niet groot, redenen voor een keizersnede. Maar na enkele dagen mochten we naar huis op ‘onze blauwe wolk’. Niet wetende dat we daar binnen 7 weken weer terug zouden zijn. En vanuit het ziekenhuis in Veghel zijn we met spoed naar het Radboud in Nijmegen gereden. Er zat een bloedprop in je hersenstam, een hersenbloeding, waardoor het overtollige vocht je hoofdje niet kon verlaten.

Bewuste avond

We hadden die bewuste avond directe familie afscheid van je laten nemen omdat we bang waren dat je het niet zou redden. De zuurstofactiviteit daalde naar het minimum en je hoofd werd per halfuur zichtbaar groter. Op 14 maart 2012 om 19.08 uur gingen alle alarmbellen rondom je bedje af. Er kwamen witte jassen de kamer ingestormd om je weer terug bij ons te brengen. Diezelfde avond ben je geopereerd en is er een onderhuidse drain van je hoofd naar je buik geplaatst.

Hulpmiddelen

De schade van het vele vocht in je hersenpan zou in de rest van je leven blijken. Je bent gaan lopen met behulp van spalken en draagt vanwege de hoge spierspanning aan de rechterkant van je lichaam een duimspalk. Al enkele jaren heb je gemiddeld 3 weken gipsredressie om de spieren in je benen wat op te rekken. Je rolstoel gaat regelmatig mee om je op te vangen als je moe bent of om je een veilige plek te kunnen geven als je overprikkeld bent. We hebben de afgelopen jaren gelukkig gebruik mogen maken van meerdere hulpmiddelen, zoals een aangepaste stoel, een verrijdbaar bad op hoogte en met je driewieler ben je ook nog steeds erg blij.

Na de therapeutische peutergroep in Veghel ben je vanaf je vierde jaar met het leerlingenvervoer naar de mytylschool Gabriel in Den Bosch gegaan. Wat ben je daar al gegroeid en wat zit je daar geweldig op je plek. En zo nu en dan ga je op controle bij de revalidatie- en kinderartsen in Den Bosch en Uden. Therapeuten houden jouw ontwikkeling in de gaten en een psycholoog staat klaar voor je ouders en je broertje.

Leef in het nu

Je diagnose en beperkingen: hersenbloeding, cerebrale parese, ontwikkelingsachterstand en autisme. Maar wat is het prachtig te ervaren dat jij dit alles niet ervaart als een beperking. Je leeft je eigen leven zoals jij dat wil en laat velen zien hoe het ook kan. Wij, je papa en mama, hebben al veel van je geleerd, vooral om in het nu te leven. Maak je niet druk om wat gaat komen, geniet liever gewoon van vandaag. Dat lukt ons echter niet altijd en dan ervaren we even de steeds terugkerende gevolgen van een ‘levend verlies’.

Ook zijn we ontzettend trots op je jongere broer. Hij heeft zijn eigen leven met vrienden, school en hobby’s. Af en toe verveelt hij je, maar vaak genoeg helpt hij je en voelt je behoeften daartoe feilloos aan.

Kanjer, morgen word je 9 jaar. Van harte gefeliciteerd met je verjaardag!

Weg roze wolk, ‘welkom’ zorgen… – 22 november 2020

“Gefeliciteerd mam, hij is geboren, komen jullie naar het ziekenhuis?” Zo werd de oma van een voetbalteamgenootje van onze oudste gebeld. “Jazeker zoonlief, we komen hem meteen bewonderen!” Oma heeft nog vlug naar de naam van haar eerst geboren kleinkind heeft gevraagd. Daarna stappen ze nieuwsgierig en al vol trots in de auto.

Eenmaal in het ziekenhuis hebben ze ongemakkelijk naar het bedje staan kijken. Want in dat bedje lag een kindje dat overduidelijk gehandicapt was. Had haar zoon dat niet aan de telefoon kunnen zeggen? Het was toch een zorgeloze zwangerschap? Eigenlijk had ze zelf ook naar de gezondheid van het ventje kunnen vragen, aldus oma terwijl we naar de training van haar kleinkind en onze zoon staan te kijken. Haar kleinkind maakte op dat moment een prachtige move richting de goal.

Weg roze wolk, ‘welkom’ zorgen… En nu, hoe moet dat nu met de toekomst van zowel het kindje als haar zoon en zijn vrouw? En wat betekent dat voor oma en opa? Oma heeft op dat moment haar verdriet niet durven laten zien. De kersverse ouders waren immers hartstikke blij, het zichtbaar gelukzalige gevoel wilde oma niet verstoren.

Welk doel heb jij voor ogen?

Inmiddels 9 jaar later is het ventje flink gegroeid en heeft het diverse mooie ontwikkelingen doorgemaakt. Ondanks sommige (terugkerende) zware periodes staan de ouders positief in het leven. Oma blijft echter worstelen met haar gevoelens en emoties. Enerzijds is ze euforisch na ieder stapje van haar kleinkind, anderzijds ligt ze veel wakker. Ze maakt zich heel vaak druk om haar zoon en zijn vrouw. Ze had het zo graag anders gezien voor hen en heeft medelijden. Oma voelt zich regelmatig schuldig tegenover haar andere gezonde kleinkinderen. Omdat ze haar oudste kleinkind regelmatig iets meer verwend dan de rest.

Het ventje zelf denkt niet na over het behalen van prestaties en doelen. Hij leeft zijn eigen leven op zijn manier en geniet volop.

Rouwbegeleider of moeder? – 8 september 2020

En daar zaten we gisteren dan op de school van onze oudste, terwijl hij er geen weet van had. Een bewuste keuze om het hem niet te vertellen, hij moest immers na school met het leerlingenvervoer naar huis, waar mijn moeder hem zou opvangen. Dat was echter niet de enige reden voor mij om het niet te vertellen. Ik wilde me niet gehaast voelen maar onze jongste juist alle tijd geven om zijn vragen te stellen aan de psycholoog. Vragen over zijn oudere broer, zowel over zijn gedrag (“Waarom schreeuwt hij wel eens terwijl hij zelf niet tegen harde geluiden kan?”) als over bijvoorbeeld het draadje wat van zijn hoofd naar zijn buik loopt. En met die vragen gaan we volgende week naar de revalidatiearts.

De psycholoog heeft antwoord gegeven op de vraag waarom de broers niet op eenzelfde school zitten, want dat zou een stuk praktischer maar ook een stuk gezellig kunnen zijn. De jongste zit in ons eigen dorp op een reguliere basisschool in groep 3, de oudste zit op de mytylschool in Den Bosch, een school voor kinderen met lichamelijke beperkingen hebben en voor wie het daarnaast lastiger is hun hoofd bij de les te houden.

En dus ook voor kinderen met CP, Cerebrale Parese. De jongste omschrijft het als dat de computer in het hoofd van zijn broer soms stuk is, blijft hangen maar niet helemaal meer te maken is. Soms is die computer zelfs oververhit, dan is het allemaal te veel en trekt zijn grote broer zich na een flinke paniekaanval het liefst even helemaal terug.

Onze jongste heeft bijna een half uur heel aandachtig zitten luisteren naar de uitleg over CP en naar de antwoorden op zijn vragen. Toen de psycholoog vroeg of hij misschien nog nieuwe vragen had kwam onze kleine held met de vraag of CP voor altijd is. “Ja, voor altijd, jullie zullen er allemaal mee moeten leren leven”, was het antwoord van de psycholoog. En waar onze jongste tevreden en accepterend zijn schouders ophaalde sloeg het antwoord bij mij in als een bom en slikte ik mijn tranen weg. We zaten daar immers niet voor mij, ik wilde niet de aandacht naar mezelf toetrekken.

Daar zat ik dan als rouwbegeleider met veel kennis over omgaan met rouw, opgedaan uit boeken, opleidingen en trainingen, webinars en seminars en zelfs als ervaringsdeskundige. Een van de belangrijke dingen die ik vertel aan ouders is dat zijn hun tranen en verdriet gerust aan hun kinderen mogen tonen. Zij leren hen op dat moment hun kinderen immers dat in principe je verdriet tonen gewoon is toegestaan, dat je je voor niets of niemand hoeft in te houden.

Of zat ik daar als mens en moeder van een vrolijk gehandicapt kind en een vrolijk gezond kind? Met soms nog wat verdriet omdat inmiddels ruim acht jaar geleden na een hersenbloeding bij onze oudste het leven anders is gelopen dan voorheen gedacht? Zat ik daar met het besef dat dit een ‘levend verlies’ is voor zowel mij en mij man als ook voor onze jongste zoon? Ze weten allebei niet beter, is wat ik nogal eens te horen krijg, ze groeien toch met elkaar op. Maar door de allereerste vraag op het lijstje van onze jongste over zijn oudere broer weet ik dat het niet zo heel normaal is…. “Waarom is mijn broer anders en waarom is het perse mijn broer?”