Gisteravond tegen middernacht had ik de laatste letters van mijn boek op papier. Een kennisbiografie over negen jaar ‘levend verlies’ in mijn gezin. Veroorzaakt door de hersenbloeding van onze oudste zoon slechts enkele weken na zijn geboorte. Geschreven vanuit het oogpunt van een professioneel rouwbegeleider. En daarnaast als moeder en ervaringsdeskundige. Niet alleen feiten en kennis passeren de revue. Ook deel ik ervaringen en herinneringen van alle leden in ons gezin.
Vanaf vandaag wordt het concept gelezen door een aantal personen die ik ken uit verschillende fasen van mijn leven. Daarna gaat het boek naar de uitgeverij. Naar verwachting zal het boek in april/mei verschijnen.
Steeds als het januari is weet onze oudste zoon dat we een paar weken enkele bezoekjes aan het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch gaan brengen. Dit is het 3e jaar waarin hij een tijdje gips om zijn aangedane (rechter) been krijgt. Even nog is er gedacht en gesproken over andere ingrepen zoals botuline injecties. Of een operatie waarbij zijn rechtervoet recht onder zijn rechterbeen wordt gezet. En een andere operatie waarbij de groeischijf in zijn ‘goede’ been wordt stilgelegd. Maar vooralsnog is er gekozen om nog eenmaal te gaan voor het oprekken van de kuitspier door gipsredressie. De twee operaties zoals hierboven benoemd zullen later alsnog gaan plaatsvinden.
Nadat we onze jongste zoon vergezeld van een tas vol (t)huiswerk bij opa en oma hebben afgezet, rijden we door naar Den Bosch. Ondanks de laatste berichten dat veel ziekenhuizen hun prioriteit vooral bij het opvangen en begeleiden van Covid-19 patiënten hebben liggen, gaat de afspraak van onze zoon op de gipskamer gelukkig door.
Structuur
De auto staat netjes in de parkeergarage, de rolstoel is mee voor de terugweg naar onze bolide. Eenmaal op de afdeling worden we hartelijk ontvangen en ziet onze oudste bekende gezichten. En dat helpt voor hem om ontspannen te kunnen reageren, alles gaat zoals voorheen en dat is heel fijn voor iemand met autisme. Zelfs de kleur van het gips is dezelfde als andere jaren, onze zoon is niet van gedachte te veranderen. De mondkapjes van de aanwezige in de kamer en bij de passanten in de rest van het ziekenhuis vallen hem al niet eens meer op. Daar is hij al aan gewend.
Het gips is netjes aangebracht en we gaan naar ons volgende vaste adres. Namelijk het restaurant van het ziekenhuis waar onder andere overheerlijke worstenbroodjes zijn genuttigd. Iets wat volgens onze oudste zoon ook echt niet mag ontbreken bij dit jaarlijkse uitstapje.
En daarna heb ik hem naar de mytylschool in Den Bosch gebracht om zoveel mogelijk de structuur van de dag aan te houden. Hij heeft immers loopgips gekregen waar hij in principe alles mee kan doen. Op school worden we opnieuw hartelijk ontvangen door de vertrouwde zorg-in-de-klas-medewerkster. Heel even is er wat verdriet maar na een dikke knuffel draag ik onze oudste met een gerust hart over. Om hem enkele uren later met zijn jongere broer weer op te halen.
Broederliefde
Onze jongste die in de ochtend onder begeleiding van oma hard heeft gewerkt aan zijn schoolwerk. Wanneer ik hem kom ophalen vraagt hij direct heel nieuwsgierig welke kleur gips het is geworden. En daarna een tikkeltje bezorgd of het allemaal wel goed is gegaan. Even denkt hij en zegt dan na tijdje: “Mama, ik zal ’s morgens zorgen dat ik eerder wakker ben, dan kan ik voor hem uit de trap af lopen en hem opvangen als hij valt.” Mijn moederhart smolt op het moment dat ik onze zesjarige deze lieve woorden van bezorgdheid om zijn bijna negenjarige broer hoorde uitspreken. Ook als was dat niet de eerste keer dat ik onze jonge mantelzorger zo hoorde praten. Hij weet ook wel dat zijn broer door cerebrale parese diverse beperkingen heeft. Maar ziet vooral wat hij wel kan en dat het nog altijd zijn grote broer is.
En tijdens het bedritueel van zojuist smolt mijn hart opnieuw een stukje. Toen de oudste me vertelde trots te zijn op mij en zijn vader. Maar nog veel meer trots op zijn broer die hem altijd zo helpt en verveelt…
