Op 27 januari, al 9 jaar geleden, ben je geboren in het toenmalige ziekenhuis in Veghel. Je lag in stuit en was niet groot, redenen voor een keizersnede. Maar na enkele dagen mochten we naar huis op ‘onze blauwe wolk’. Niet wetende dat we daar binnen 7 weken weer terug zouden zijn. En vanuit het ziekenhuis in Veghel zijn we met spoed naar het Radboud in Nijmegen gereden. Er zat een bloedprop in je hersenstam, een hersenbloeding, waardoor het overtollige vocht je hoofdje niet kon verlaten.
Bewuste avond
We hadden die bewuste avond directe familie afscheid van je laten nemen omdat we bang waren dat je het niet zou redden. De zuurstofactiviteit daalde naar het minimum en je hoofd werd per halfuur zichtbaar groter. Op 14 maart 2012 om 19.08 uur gingen alle alarmbellen rondom je bedje af. Er kwamen witte jassen de kamer ingestormd om je weer terug bij ons te brengen. Diezelfde avond ben je geopereerd en is er een onderhuidse drain van je hoofd naar je buik geplaatst.
Hulpmiddelen
De schade van het vele vocht in je hersenpan zou in de rest van je leven blijken. Je bent gaan lopen met behulp van spalken en draagt vanwege de hoge spierspanning aan de rechterkant van je lichaam een duimspalk. Al enkele jaren heb je gemiddeld 3 weken gipsredressie om de spieren in je benen wat op te rekken. Je rolstoel gaat regelmatig mee om je op te vangen als je moe bent of om je een veilige plek te kunnen geven als je overprikkeld bent. We hebben de afgelopen jaren gelukkig gebruik mogen maken van meerdere hulpmiddelen, zoals een aangepaste stoel, een verrijdbaar bad op hoogte en met je driewieler ben je ook nog steeds erg blij.
Na de therapeutische peutergroep in Veghel ben je vanaf je vierde jaar met het leerlingenvervoer naar de mytylschool Gabriel in Den Bosch gegaan. Wat ben je daar al gegroeid en wat zit je daar geweldig op je plek. En zo nu en dan ga je op controle bij de revalidatie- en kinderartsen in Den Bosch en Uden. Therapeuten houden jouw ontwikkeling in de gaten en een psycholoog staat klaar voor je ouders en je broertje.
Leef in het nu
Je diagnose en beperkingen: hersenbloeding, cerebrale parese, ontwikkelingsachterstand en autisme. Maar wat is het prachtig te ervaren dat jij dit alles niet ervaart als een beperking. Je leeft je eigen leven zoals jij dat wil en laat velen zien hoe het ook kan. Wij, je papa en mama, hebben al veel van je geleerd, vooral om in het nu te leven. Maak je niet druk om wat gaat komen, geniet liever gewoon van vandaag. Dat lukt ons echter niet altijd en dan ervaren we even de steeds terugkerende gevolgen van een ‘levend verlies’.
Ook zijn we ontzettend trots op je jongere broer. Hij heeft zijn eigen leven met vrienden, school en hobby’s. Af en toe verveelt hij je, maar vaak genoeg helpt hij je en voelt je behoeften daartoe feilloos aan.
Kanjer, morgen word je 9 jaar. Van harte gefeliciteerd met je verjaardag!
