Wereld Autisme Dag op 2 april 2021

Autisme is ook in ons gezin bekend. En tijdens het onderzoek ernaar bij onze oudste zoon is ons meerdere keren gevraagd waarom we de diagnose wel of niet zouden willen krijgen.

Het antwoord van mij en mijn man was dat we handvatten wilden krijgen. Om met hem om te gaan op een manier die voor iedereen prettig is. We willen hem beter kunnen begrijpen en hem bieden wat hij nodig heeft. Waarom laat hij op bepaalde momenten juist dat gedrag zien? En wat kunnen we voor hem doen om het leven wat prikkelarmer te maken?

Het is voor ons geen negatieve stempel op zijn voorhoofd maar meer een bevestiging van hetgeen we al constateerden. Voor de duidelijkheid, wij zien autisme namelijk niet als een beperking. Maar juist als een uitdaging om in verschillende situaties uit vele mogelijkheden de op dat moment meest geschikte te kiezen. Meer informatie en ervaringen over autisme, loslaten of juist vasthouden, cerebrale parese na een hersenbloeding en het levend verlies in ons gezin heb ik beschreven in mijn boek: Onze zon achter de wolken. Te bestellen op deze website.

Titelverklaring boek: Onze zon achter de wolken.

Waarom heeft de kennisbiografie over het levend verlies in ons gezin eigenlijk juist deze titel gekregen? In onderstaande video leg ik je dat uit. https://www.linkedin.com/posts/amandavandenhurk_sweetgoodbyes-levendverlies-cerebraleparese-activity-6779752284168499200-dTrt

Ben je nieuwsgierig geworden naar het boek? Kijk dan ook eens op Boek: Onze zon achter de wolken

Onze zonnetjes op het strand van Rockanje – 14 maart 2021

Vandaag is het 14 maart, een gewone zondag zoals de meeste zondagen, denk je misschien. Voor ons is het een zondag waarop we 14 maart 2012 in gedachten opnieuw beleven.

Dé dag dat onze oudste zoon van toen 7 weken oud op een haartje na niet van ons werd weggenomen. De zuurstofactiviteit in de hersenen was op dat moment minimaal vanwege een hersenbloeding. We hebben zijn dood zowat in de ogen gekeken maar gelukkig hebben de witte jassen in het Radboud (Nijmegen) hem kunnen bijbrengen en is hij daarna met spoed geopereerd.

Omdat ik als rouwbegeleider en als ervaringsdeskundige qua ‘levend verlies’ mijn kennis uit opleidingen maar vooral ook door ervaringen in ons dagelijks leven graag wil delen, heb ik over de afgelopen 9 jaar een boek geschreven. Een boek met de titel: ‘Onze zon achter de wolken’. Het verschijnt omstreeks april/mei.

Onze zonnetjes op het strand van Rockanje.

Maar vandaag hebben we met ons gezin het leven gevierd. En naar ons idee kan dat nergens anders dan op het strand van Rockanje. Met de zon zichtbaar achter de wolken boven de golvende zee. En uiteraard met onze eigen zonnetjes in de vorm van onze twee zonen dichtbij ons!

Voorbereidingen Open Praktijkdag Uden 2021

De Open Praktijkdag Uden organiseert eens per jaar een ‘open dag’. Op die dag zetten alle aangesloten praktijken uit Uden en omgeving de deuren open voor alle geïnteresseerden. Hierdoor kan je kennismaken met de praktijken waar je nieuwsgierig naar bent.

De OPU vormt een sterk netwerk. Aangesloten in 2021 zijn, coaches en therapeuten voor kinderen, jongeren en volwassenen. Voor mens en dier, voor lichaam en geest. Sport- en voedingspraktijken, massage- en beautysalons.

Boek: Onze zon achter de wolken – 2 maart 2021

Gisteravond tegen middernacht had ik de laatste letters van mijn boek op papier. Een kennisbiografie over negen jaar ‘levend verlies’ in mijn gezin. Veroorzaakt door de hersenbloeding van onze oudste zoon slechts enkele weken na zijn geboorte. Geschreven vanuit het oogpunt van een professioneel rouwbegeleider. En daarnaast als moeder en ervaringsdeskundige. Niet alleen feiten en kennis passeren de revue. Ook deel ik ervaringen en herinneringen van alle leden in ons gezin.

Vanaf vandaag wordt het concept gelezen door een aantal personen die ik ken uit verschillende fasen van mijn leven.
Daarna gaat het boek naar de uitgeverij. Naar verwachting zal het boek in april/mei verschijnen.

Mama, ik ben blij met mijn broer. – 28 januari 2021

“Mama, ik ben blij dat ik hem als mijn broer heb. Want anders stond zijn slaapkamer leeg… daar kan dan wel een logeerbed staan… Ik ben blij met hem want die kan soms zo grappig zijn. Ik ben blij met mijn broer, want die is met jullie meegegaan om onze hond uit te kiezen en dat heeft hij heel goed gedaan. Als ik jarig ben is hij altijd blij voor mij. Ik ben blij dat hij er is want dan kan ik op zaterdag en zondag met hem mee naar beneden lopen.”

Vragenvuur

Dat was wat onze jongste vertelde toen ik vanavond aan zijn bed kwam om welterusten te zeggen. Ik ben het wel gewend dat hij met vragen of verhaaltjes komt, maar over het algemeen zijn deze heel luchtig.

“Waarom is hij geopereerd, mama? Hoe hebben ze dat gedaan? Deed dat geen pijn? Was hij toen al 1 jaar?” De vragen werden ineens op me afgevuurd. Ondanks dat het allang bedtijd was heb ik ze geprobeerd te beantwoorden.

Hersenen

Narcose

“Je grote broer heeft een hersenbloeding gehad toen hij ongeveer 7 weken oud was. Dus toen was hij nog 0 jaar. De mevrouw bij Ravi op school (psycholoog) heeft je pas verteld over het litteken in het hoofd, weet je dat nog? Hij is na de bloeding in zijn hoofd met papa en mama naar het ziekenhuis gegaan. Omdat er heel veel water in zijn hoofd zat dat nergens heen kon. Het gaatje in je hoofd waar het water normaal doorheen gaat, als een afvoerputje in de wasbak, zat verstopt.

In het ziekenhuis hebben de dokters hem in slaap gebracht. Maar dat is iets anders dan hoe jij straks gaat slapen. Ze noemen dat narcose. Je broer heeft daardoor niets gevoeld van wat de dokters bij hem hebben gedaan. Ze hebben een slangetje onder de huid door van zijn hoofd naar zijn buik gemaakt, een drain. En zo kon het water langzaam weglopen en dat slangetje zit er nu nog steeds.”

Onze jongste van ruim 6 jaar geeft aan dat hij nu even genoeg weet en wenst me met een dikke knuffel en veel kussen welterusten.

Kanjer, morgen word je 9 jaar! – 26 januari 2021

Op 27 januari, al 9  jaar geleden, ben je geboren in het toenmalige ziekenhuis in Veghel. Je lag in stuit en was niet groot, redenen voor een keizersnede. Maar na enkele dagen mochten we naar huis op ‘onze blauwe wolk’. Niet wetende dat we daar binnen 7 weken weer terug zouden zijn. En vanuit het ziekenhuis in Veghel zijn we met spoed naar het Radboud in Nijmegen gereden. Er zat een bloedprop in je hersenstam, een hersenbloeding, waardoor het overtollige vocht je hoofdje niet kon verlaten.

Bewuste avond

We hadden die bewuste avond directe familie afscheid van je laten nemen omdat we bang waren dat je het niet zou redden. De zuurstofactiviteit daalde naar het minimum en je hoofd werd per halfuur zichtbaar groter. Op 14 maart 2012 om 19.08 uur gingen alle alarmbellen rondom je bedje af. Er kwamen witte jassen de kamer ingestormd om je weer terug bij ons te brengen. Diezelfde avond ben je geopereerd en is er een onderhuidse drain van je hoofd naar je buik geplaatst.

Hulpmiddelen

De schade van het vele vocht in je hersenpan zou in de rest van je leven blijken. Je bent gaan lopen met behulp van spalken en draagt vanwege de hoge spierspanning aan de rechterkant van je lichaam een duimspalk. Al enkele jaren heb je gemiddeld 3 weken gipsredressie om de spieren in je benen wat op te rekken. Je rolstoel gaat regelmatig mee om je op te vangen als je moe bent of om je een veilige plek te kunnen geven als je overprikkeld bent. We hebben de afgelopen jaren gelukkig gebruik mogen maken van meerdere hulpmiddelen, zoals een aangepaste stoel, een verrijdbaar bad op hoogte en met je driewieler ben je ook nog steeds erg blij.

Na de therapeutische peutergroep in Veghel ben je vanaf je vierde jaar met het leerlingenvervoer naar de mytylschool Gabriel in Den Bosch gegaan. Wat ben je daar al gegroeid en wat zit je daar geweldig op je plek. En zo nu en dan ga je op controle bij de revalidatie- en kinderartsen in Den Bosch en Uden. Therapeuten houden jouw ontwikkeling in de gaten en een psycholoog staat klaar voor je ouders en je broertje.

Leef in het nu

Je diagnose en beperkingen: hersenbloeding, cerebrale parese, ontwikkelingsachterstand en autisme. Maar wat is het prachtig te ervaren dat jij dit alles niet ervaart als een beperking. Je leeft je eigen leven zoals jij dat wil en laat velen zien hoe het ook kan. Wij, je papa en mama, hebben al veel van je geleerd, vooral om in het nu te leven. Maak je niet druk om wat gaat komen, geniet liever gewoon van vandaag. Dat lukt ons echter niet altijd en dan ervaren we even de steeds terugkerende gevolgen van een ‘levend verlies’.

Ook zijn we ontzettend trots op je jongere broer. Hij heeft zijn eigen leven met vrienden, school en hobby’s. Af en toe verveelt hij je, maar vaak genoeg helpt hij je en voelt je behoeften daartoe feilloos aan.

Kanjer, morgen word je 9 jaar. Van harte gefeliciteerd met je verjaardag!

Hoe maak jij een puzzel? – 25 januari 2021

Hoe maak jij een puzzel? Begin je net als ik ook eerst met het zoeken van de kantjes? Deze keer heb ik het mezelf ietsje moeilijker gemaakt. Door bij het zoeken naar de kantjes ook alvast de stukjes met rood apart te leggen. Dat vraagt om focus. Het zorgt ervoor dat ik niet met iets anders bezig ben dan dat. Alle onrelevante gedachten passeren in mijn hoofd, maar ik doe er niets mee. En er zijn ook gedachten waar ik gedurende de dag wat mee moet. Maar heel bewust kies ik ervoor om me te concentreren op de puzzelstukjes.

De rand van een puzzel
De rand van de puzzel.

En hoe trots ben ik als ik de rand van de puzzel helemaal af heb. Ik ga verder met de rode stukjes en beetje bij beetje komt er een auto tevoorschijn. En daarna ga ik op zoek naar de puzzelstukjes van het venster. En zo kom ik steeds verder met het maken van de puzzel. Er zijn steeds minder losse stukjes in het emmertje. Duidelijk wordt ook waar de grijze stukjes van zijn. Beetje bij beetje wordt de puzzel zichtbaar.

En weer een stukje van de puzzel.

Ik ben steeds trotser op mezelf dat ik ben begonnen aan een puzzel van 500 stuks. Dat ik een overzicht heb gekregen in de vele losse stukjes. Door focus, tijd en energie. Het heeft gezorgd voor een mooi plaatje, tijd voor mezelf en rust in mijn hoofd. Herken jij dit ook?