Levend verlies – 18 april 2020

“Mama, ik vind het niet eerlijk, hij kan al woordjes lezen en ik nog niet. Ik wil dat ook!”, aldus onze jongste van 5 jaar. “Nou jongen, je broer is dan ook ouder dan jij en heeft woordjes lezen al vaker geoefend. Jij bent nog een kleuter en hoeft dat nog niet te kunnen. Maar er zijn toch ook dingen die jij wel kan en je broer nog niet of niet zo goed?” Onze jongste denkt heel even na en zegt dan: “Jahaa, dat klopt mama, want ik kan al netjes binnen de lijntjes kleuren en hij nog niet, hij krast alleen maar. En dan zeggen jullie ook nog dat je dat mooi vindt!” Waarop ik reageer: “Dat zeggen we omdat we weten dat jullie allebei je best doen.”

’s Avonds praten mijn man en ik er nog eens over. Onze jongste wordt groot en wijs. Jammer voor hem, dat hij gezien zijn leeftijd nog niet voor de brusje-dagen bij zijn broer op school in aanmerking komt. Dagen speciaal georganiseerd voor broers en zussen van gehandicapte kinderen waarop zij in het zonnetje staan en uitleg krijgen over de beperkingen van hun broer of zus. Hij begint namelijk steeds meer vragen te stellen over zijn grote broer en zijn school, zijn vriendjes en over de hulpmiddelen waaronder zijn rolstoel en spalken.
Naast het vragen stellen helpt hij zijn broer regelmatig, bijvoorbeeld bij het dichtmaken van zijn jas of hij gaat als eerste van een glijbaan om te laten zien hoe je dat het beste kunt doen. En het af en toe duwen van de rolstoel behoort ook tot zijn kwaliteiten.

Maar het valt onze jongste ook op dat zijn broer veel begeleiding en aandacht van ons nodig heeft, vindt dat niet altijd eerlijk en vertelt dat (gelukkig) aan ons. En als zijn broer ‘uit het niets’ een driftbui krijgt omdat situaties onvoorspelbaar zijn en vaak voor hem te snel gaan, probeert de jongste zijn broer te kalmeren. Hij doet soms letterlijk een stapje terug, zodat wij geen omkijken naar hem hebben en ons volledig met zijn broer kunnen bezighouden.

Levend verlies, die term staat voor het feit dat onze oudste gezond is geboren maar na enkele weken een hersenbloeding heeft gehad met als gevolg diverse psychische en lichamelijk beperkingen heeft. Ja, hij leeft volop, maar niet op de manier zoals wij van tevoren hadden gehoopt en verwacht. Het is een levend verlies dat vraagt om dagelijkse confrontatie en aanpassing. Niet alleen voor ons als zijn ouders en voor de oudste, die (nog) niet heel veel ervan merkt dat hij gehandicapt is, maar dus ook voor zijn jongere broer.

Alhoewel deze jongste met zijn kleuterbeleving het soms heerlijk vindt om beter, eerder, sneller etc. te zijn.