Rouwbegeleider of moeder? – 8 september 2020

En daar zaten we gisteren dan op de school van onze oudste, terwijl hij er geen weet van had. Een bewuste keuze om het hem niet te vertellen, hij moest immers na school met het leerlingenvervoer naar huis, waar mijn moeder hem zou opvangen. Dat was echter niet de enige reden voor mij om het niet te vertellen. Ik wilde me niet gehaast voelen maar onze jongste juist alle tijd geven om zijn vragen te stellen aan de psycholoog. Vragen over zijn oudere broer, zowel over zijn gedrag (“Waarom schreeuwt hij wel eens terwijl hij zelf niet tegen harde geluiden kan?”) als over bijvoorbeeld het draadje wat van zijn hoofd naar zijn buik loopt. En met die vragen gaan we volgende week naar de revalidatiearts.

De psycholoog heeft antwoord gegeven op de vraag waarom de broers niet op eenzelfde school zitten, want dat zou een stuk praktischer maar ook een stuk gezellig kunnen zijn. De jongste zit in ons eigen dorp op een reguliere basisschool in groep 3, de oudste zit op de mytylschool in Den Bosch, een school voor kinderen met lichamelijke beperkingen hebben en voor wie het daarnaast lastiger is hun hoofd bij de les te houden.

En dus ook voor kinderen met CP, Cerebrale Parese. De jongste omschrijft het als dat de computer in het hoofd van zijn broer soms stuk is, blijft hangen maar niet helemaal meer te maken is. Soms is die computer zelfs oververhit, dan is het allemaal te veel en trekt zijn grote broer zich na een flinke paniekaanval het liefst even helemaal terug.

Onze jongste heeft bijna een half uur heel aandachtig zitten luisteren naar de uitleg over CP en naar de antwoorden op zijn vragen. Toen de psycholoog vroeg of hij misschien nog nieuwe vragen had kwam onze kleine held met de vraag of CP voor altijd is. “Ja, voor altijd, jullie zullen er allemaal mee moeten leren leven”, was het antwoord van de psycholoog. En waar onze jongste tevreden en accepterend zijn schouders ophaalde sloeg het antwoord bij mij in als een bom en slikte ik mijn tranen weg. We zaten daar immers niet voor mij, ik wilde niet de aandacht naar mezelf toetrekken.

Daar zat ik dan als rouwbegeleider met veel kennis over omgaan met rouw, opgedaan uit boeken, opleidingen en trainingen, webinars en seminars en zelfs als ervaringsdeskundige. Een van de belangrijke dingen die ik vertel aan ouders is dat zijn hun tranen en verdriet gerust aan hun kinderen mogen tonen. Zij leren hen op dat moment hun kinderen immers dat in principe je verdriet tonen gewoon is toegestaan, dat je je voor niets of niemand hoeft in te houden.

Of zat ik daar als mens en moeder van een vrolijk gehandicapt kind en een vrolijk gezond kind? Met soms nog wat verdriet omdat inmiddels ruim acht jaar geleden na een hersenbloeding bij onze oudste het leven anders is gelopen dan voorheen gedacht? Zat ik daar met het besef dat dit een ‘levend verlies’ is voor zowel mij en mij man als ook voor onze jongste zoon? Ze weten allebei niet beter, is wat ik nogal eens te horen krijg, ze groeien toch met elkaar op. Maar door de allereerste vraag op het lijstje van onze jongste over zijn oudere broer weet ik dat het niet zo heel normaal is…. “Waarom is mijn broer anders en waarom is het perse mijn broer?”